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dimanche 2 février 2014

Hashimoto et ses potes qui font flipper.

Aujourd'hui, je voudrais parler ou plutôt tenter de vous faire comprendre ce qu'est la maladie d'Hashimoto mais aussi de la "TSH" que j'évoque parfois. Je ne qualifie pas ce "problème" comme une maladie. Je ne me sens pas malade. Et pourtant, les soucis liées à la thyroïde ne sont pas à prendre à la légère. 

Ce dysfonctionnement, je vis avec. Et j'ai appris à vivre très bien avec, surtout grâce à mon bb-miracle. Il faut savoir que cette maladie est transmissible de façon héréditaire. Aujourd'hui, on parle d'un sujet que j'essaie d'éviter, je vais essayer de le faire simplement, de façon compréhensible. Je ne suis pas médecin, je ne vais faire que "retranscrire" ce qui m'a été dit, ce que j'ai lu ou vu. 

Je n'ai pas la science infuse donc s'il y a des choses qui sont complètement fausses, n'hésitez pas à me le dire. Je n'ai conscience de ma thyroïde que depuis juin 2013... C'est dire !


Japan Expo 2012
Lorsque j'ai appris que j'avais un problème de thyroïde, ma vie n'a pas réellement basculé. Ce qui m'a fait basculer / sombrer / déprimer / aller mal, ce sont les mots du médecin; d'une incompétente, sans pédagogie et qui a brisé tous mes espoirs et mes rêves. 
Franchement, en tant que femme, on se sent mal, très mal d'avoir ce dysfonctionnement. Je me suis dit que je n'étais pas normale, je me suis demandée ce que j'avais fait pour "mériter" cela. 

Par cela, j'entends ce mot encore qui raisonne dans ma tête : stérile. Ce mot qui n'est pas sans conséquence, ce mot qui a été dit à la légère comme si j'étais un robot... Ce mot qui m'a changé et avec lequel j'ai pris conscience de beaucoup de choses.

Alors, il y a eu pleins de gens plus ou moins "biens" intentionnés qui m'ont sorti "ce n'est pas grave, dans ma famille ils ont ça et franchement, ils n'en font pas tout un flan". 
Ouais, bha, reviens me le dire en face plutôt que derrière ton clavier, toi là-bas ! Quand on entend ce que j'ai entendu, SI on en fait TOUT un flan ! Quand on entend ce que j'ai entendu SI on va mal, on se remet en question en tant que femme, on se remet en question tout court, on se demande ce qui nous tombe dessus, comment on va le vivre, comment notre conjoint va le vivre... Alors SI on en fait tout un putain de flan !
C'est un peu comme lorsqu'on vous dit "ouais, j'ai pris du poids pendant ma grossesse mais j'ai tout perdu en 5 mois et sans faire de régime". 

Avant de parler de mon nouveau pote Hashimoto, je voulais vous informer que nous avons tous plusieurs glandes hormonales certaines dont on ne soupçonne même pas l'existence et qui nous sont, pourtant parfois, quasi vitales.

Afin de ne pas faire un cours de sciences nat, je vais surtout parler de l'hypophyse, l'hypothalamus et la thyroïde juste pour schématiser la chose.

L'hypophyse, c'est un peu le chef d'orchestre des glandes hormonales. Elle en contrôle pas mal (d'hormones) dont la TSH permettant de réguler l'hormone thyroïdienne mais aussi, à titre d'exemple, des hormones telles que la prolactine ou l'hormone de croissance.
L'hypophyse est elle-même régulée par les neuro-hormones émises par l'hypothalamus. 
Chez la femme, l'hypothalamus a une influence, entre autre, sur les œstrogènes et la progestérone -là, ça vous parle?-. Je ne rentre pas dans les détails mais tente de schématiser tout cela...
La thyroïde est contrôlée par l'hypophyse et donc indirectement (ou directement) par l’hypothalamus.

En cas de suspicion de "mal-fonction" de la glande thyroïdienne, on fait une batterie d'analyses sanguines. On regarde si la TSH, la prolactine, l’œstrogène, la progestérone, les hormones T3 et T4 sont dans une norme bien définie.

La TSH, Thydroïd Stimulating Hormone, représente le principal régulateur de la glande thyroïdienne. Si la TSH va mal, la thyroïde va mal. Outre le fait que la thyroïde aille mal, nous en tant qu'être humain, on ne se sentira pas au mieux de notre forme. 
Quelques petits symptômes que l'on pourrait penser normaux : perte ou prise de poids trop rapide, intolérance à la chaleur ou au froid à en faire des malaises, grande fatigue (et lorsque je dis grande fatigue ce n'est pas dormir 8h qui résoudra quelque chose... on peut dormir jusqu'à 14-16h d'affilées tous les jours sans être en forme), perte de libido, dépression et j'en passe...

En gros, la maladie d'Hasimoto, c'est quoi
(j'ai copié/collé le texte de ce site qui est un peu LA référence sur le sujet)

"Il s'agit d'un dérèglement du système immunitaire : certains de nos anticorps se développent en masse, et au lieu de nous défendre, attaquent un de nos propres organes : la thyroïde. 
Ils provoquent alors son inflammation (thyroïdite) : la thyroïde est peu à peu détruite, jusqu'à ce qu'elle ne fabrique plus d'hormones du tout. On se retrouve en hypothyroïdie "

On traite la thyroïdite d'Hashimoto de la façon suivante : 

"Le traitement consiste à remplacer les hormones que la thyroïde n'arrive plus à fabriquer par des hormones de synthèse. On vérifie régulièrement le taux de TSH pour pouvoir ajuster le dosage. Le taux de TSH devra rester dans la norme, et même être plutôt bas (proche de 1 environ), pour éviter une stimulation trop importante de la thyroïde, qui entretiendrait l'inflammation en stimulant les anticorps. 


Mars 2013 soit 8 mois après,
+ 10kg en mangeant de la salade et
très équilibré. Énorme frustration.
La maladie d'Hashimoto est progressive : elle s'installe souvent par poussées (cf : par exemple fatigue intense lorsque le dosage n'est plus le bon ou même prise de poids). 

Il faudra donc augmenter le dosage d'hormones régulièrement, au fur et à mesure que la thyroïde est détruite, et ce jusqu'à ce qu'elle ne fabrique plus du tout d'hormones (cette lente destruction peut prendre plusieurs années). Les hormones de synthèse remplaceront alors totalement la thyroïde. Ensuite, on pourra rester à ce dosage "à vie", en vérifiant juste de temps en temps. 

Il est également important de faire régulièrement des échographies (tous les 18 mois à 2 ans) pour vérifier l'absence de nodules (et de faire des contrôles plus rapprochées lorsque des nodules sont présents, pour pouvoir détecter toute évolution suspecte)."



Ce qu'il faut, aussi, savoir sur le traitement, c'est que l'on ne peut pas l'augmenter d'un coup. Il faut que cela se fasse par étape, par pallier. Je crois que j'ai commencé à 50 pour atteindre aujourd'hui 125; le maximum étant 150. Durant la grossesse et l'allaitement, la thyroïde est très très stimulée donc, il faut augmenter les doses afin que le bébé n'en souffre pas trop. J'ai cru comprendre qu'avec l'Hashimoto, il était fréquent que l'on fasse des "petits" bébés (poids et taille), qu'il n'y avait pas (trop) de souci à se faire puisque l'on était très suivi.

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Parfois, je regarde le Magazine de la Santé au Quotidien ou Allo Docteur, le midi sur France 5. Je suis tombée sur ce reportage qui était très bien conçu.
J'ai vu une personne qui avait réussi à perdre le poids qu'elle avait pris, ce n'était pas sans effort mais... du coup, cela m'a redonné de l'espoir ! Les efforts, j'en ai fait : sans résultat. Lorsque j'en ferais il y aura, je l'espère, des résultats et ce en parti grâce au traitement, cela me laissera une chance pour être "enfin" bien dans ce corps (que j'ai appris à accepter mais dans lequel je ne suis pas à l'aise...).

Alors, il est vrai, qu'en voyant ce reportage, j'ai relativisé. Entre Juin 2013 et aujourd'hui, je me suis plus renseignée, plus documentée, j'ai posé énormément de questions à l'endocrino de la pitié, qui a toujours été là pour  me répondre et me rassurer (ou pas).
Je me suis dit que je n'étais pas la seule, que c'était quelque chose de connue et reconnue et que l'on pouvait vivre très bien avec, en tout cas pour le moment. A titre de comparaison, ma mère (qui a l'Hashimoto aussi) le vit plus mal, j'ai l'impression.
Je serai suivie tous les trois mois (environ) avec un endocrino, avec des bilans sanguins plus ou moins poussés selon ce qu'il se passera dans ma vie (contrôle de la prolactine, des diverses hormones, désir de seconde grossesse si cela est possible dans quelques années, etc...).

Je ne suis jamais apitoyée sur mon sort -bien que je me sois posée énormément de questions en demandant "pourquoi moi?"-.
Depuis que j'ai un dosage plus ou moins correct, je vis bien, même très bien.
Je ne dors plus 14-16h par jour mais plutôt 7 à 10h, je peux dormir même seulement 5h de temps en temps. J'espère simplement "mieux" supporter la chaleur, je n'y crois pas trop... mais j'avouerai que ce serait un exploit voire un soulagement d'éviter de tomber dans les pommes cet été passé les 30° en Ile-de-France !

Il y a toujours cette contrainte de prise de sang mensuelle mais bon, ce n'est rien au final lorsqu'on se sent mieux émotionnellement et physiquement.



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Quelque chose n'est pas clair? 
N'hésitez pas à me le signaler !


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